Cistite Interstiziale, una malattia sconosciuta dalla maggior parte dei medici

La Cistite Interstiziale, denominata anche Sindrome Dolorosa della Vescica, è un’infiammazione cronica dolorosa della parete vescicale, caratterizzata da dolore pelvico, pressione o disagio legato alla vescica, associato a sintomi del basso tratto urinario come un persistente ed urgente bisogno di urinare, in assenza di una comprovata infezione e di altre ovvie patologie.
Il dolore può essere localizzato a livello vescicale, uretrale, vaginale, perineale, prostatico, testicolare, perianale, addominale e talvolta lombo-sacrale che può diffondersi fino agli arti inferiori. I sintomi possono essere presenti singolarmente o, nei casi più gravi, anche contemporaneamente, da non regredire neppure con le terapie utilizzate normalmente per il dolore. Impedisce di poter avere una regolare vita relazionale, sessuale e lavorativa.  Addirittura, da uno studio condotto negli Stati Uniti, è emerso che i pazienti affetti da Cistite Interstiziale, in stadio avanzato, conducono una qualità di vita addirittura più difficile dei pazienti in dialisi.
Può colpire donne, uomini e bambini di tutte le età e sesso anche se è più frequente nella donna in un rapporto di 5:1 rispetto al maschio. Dati statistici dimostrano che un paziente affetto da Cistite Interstiziale impiega una media di 5/7 anni dopo aver consultato almeno 4/5 specialisti tra ginecologi ed urologi prima di arrivare ad una diagnosi, sentendosi spesso dire che tutto dipende dallo stress e che il problema è solo nella “loro testa”. È una malattia fortemente invalidante e sconosciuta alla maggior parte dei medici.
Possono essere presenti uno di questi sintomi:
–  dolore, sensazione di bruciore, di spasmo o di “pugnalata” vescicale o vaginale o semplicemente una sensazione di pressione, di tensione e di pienezza anche quando c’è poca urina nella vescica. Il dolore sia nelle donne che negli uomini impedisce di poter avere rapporti sessuali.
–  frequenza minzionale sia diurna e sia notturna. Nei casi più lievi la frequenza può essere l’unico sintomo e non superare le 8 volte al giorno. Poche gocce di urina possono dare al paziente il bisogno impellente di dover urinare. Alcuni pazienti riferiscono di avere una minzione notturna frequente, altre di non dovere mai urinare di notte.
–  urgenza impellente di urinare accompagnato spesso da dolore, bruciore, pressione o spasmo che possono diventare impossibili da sopportare a lungo con reazioni di sudorazione, brividi e nausea.
–  alcuni pazienti riferiscono altri disturbi come dolore articolare o muscolare associato a stanchezza, stato febbrile, brividi, emicrania, reazioni allergiche, intolleranze alimentari, problemi gastro-intestinali, secchezza delle mucose oltre ai più tipici sintomi descritti sopra.
La Cistite Interstiziale è ancora, essenzialmente, una diagnosi di esclusione, che chiede conferma dalla storia del paziente, dai test di laboratorio, dall’esame uro dinamico e dalla cistoscopia con distensione della vescica sotto anestesia e dalla biopsia. Oltre a una serie di trattamenti specifici, sia orali che intravescicali, che verranno effettuati dall’equipe medica per rendere il percorso di vita migliore, ai pazienti viene chiesto di evitare alcuni cibi che possono aumentare l’infiammazione come: gli agrumi, il pomodoro, la maionese, la panna acida, lo yogurt, la cioccolata, la caffeina, le spezie e altri alimenti. Spesso l’aumento dell’irritazione per i cibi è soggettivo, infatti, una volta individuati si può semplicemente eliminarli. Molti pazienti trovano che modificare la loro alimentazione abbia un ruolo molto importante.
La maggior parte delle persone affette riconosce che lo stress gioca un ruolo determinante nell’inasprire i sintomi e nel provocarne un aggravamento. Semplicemente affrontare  i suoi sintomi può essere di per sé una fonte di stress. Per la maggior parte dei pazienti uno degli aspetti più debilitanti della malattia è la difficoltà che riscontrano nell’avere rapporti sessuali e nel provare piacere. L’uso di farmaci antispastici prima e di lubrificanti durante i rapporti sessuali, può ridurre il fastidio. Indossare abiti comodi e non restrittivi, può aiutare i pazienti colpiti a trovare sollievo. Viaggiare presenta molte sfide per le persone, specialmente per quelle che ne sono state colpite in forma grave. Comunque con un po’ di spirito e di energia, possono viaggiare e prendere i provvedimenti necessari per farlo.
La Cistite Interstiziale è stata riconosciuta Malattia Rara nel 2001 con il Decreto Ministeriale 279. Questo “atto” ha cambiato completamente la storia in Italia ed è stata da esempio in Europa e nel Mondo. Da questo momento tutte le Associazioni internazionali che si occupano di questa malattia hanno tentato la stessa strada per poter usufruire degli stessi diritti nel proprio paese.
L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale, l’Aici, è un’organizzazione  fondata in Italia nel 1995, e rappresenta attualmente oltre 800 pazienti affetti da Cistite Interstiziale che vivono in tutte le parti d’Italia includendo le isole e pazienti italiani che vivono all’estero.
Gli obiettivi dell’Associazione sono:
1. Informare, educare e dare supporto alle persone affette ed alle loro famiglie
2. Sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso i mass media
3. Ricevere assistenza sanitaria e farmaci gratuiti dal SSN
4. Ottenere il riconoscimento dell’invalidità in ambito lavorativo
5. Promuovere azioni legislative in favore delle persone affette e delle loro famiglie
6. Migliorare la qualità della vita per i pazienti ed i loro familiari
7. Organizzare corsi e congressi  educazionali per la comunità scientifica
8. Diffondere informazioni  aggiornate medico-scientifiche
9. Stimolare progetti epidemiologici
10. Creare un database ed un registro nazionale
11. Promuovere la ricerca e stimolare le aziende farmaceutiche
12. Costruire e rafforzare un network tra le associazioni internazionali
Fin dalla sua nascita l’ AICI ha lavorato per costituire un Comitato Scientifico innovativo che avesse un approccio multimodale e multidisciplinare, composto non solo da urologi, ma da tutti gli specialisti dell’area pelvica e delle sindromi ad essa correlate. L’Associazione Italiana Cistite Interstiziale è situata a Roma in Viale Glorioso 13.
A Roma, l’istituto che si occupa di questa malattia è l’Ospedale San Carlo – Idi situato in Via Aurelia 275. Il Presidente è il Prof. Mauro Cervigni, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Urologia Ginecologica.
di Donatella De Stefano