Il 29 giugno è stata la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation European Sclerodermia Association) attraverso una campagna informativa, con lo slogan: “Io sono la mia passione, non la mia malattia! Sclerodermia e Covid 19 non prenderanno il mio sorriso”, la Federazione pone l’obiettivo sul valorizzare ciò che ogni paziente fa nella propria vita mostrando le proprie passioni che vanno al di là della malattia.
Ma che cos’è la Sclerodermia? E’ una malattia rara, autoimmune del tessuto connettivo che coinvolge la cute, il sistema vascolare e gli organi interni. E’ una malattia infiammatoria, ma il motivo dell’infiammazione non è stato ancora scoperto. Colpisce soprattutto donne tra i 30 e i 50 anni anche se non si esclude in bambini e uomini.
La malattia può essere mortale e in questo momento ancora non esiste una cura, si ha la possibilità di curare solo ogni singolo organo con trattamenti specifici. Il principale obiettivo per quanto riguarda il trattamento della sclerodermia è rallentare la sua progressione e un parziale recupero della funzione d’organo quando questa sia compromessa.
L’Italia conta circa 25mila pazienti affetti dalla sclerodermia, con diagnosi che arrivano con un ritardo che va dai 3 ai 5 anni. Informare, significa innanzitutto insegnare a riconoscere i primi sintomi in modo da poter permettere alle persone una diagnosi tempestiva. Arrivare subito alla diagnosi significa iniziare un percorso terapeutico che migliora sensibilmente la vita delle persone malate.
L’ultimo anno, con la pandemia in corso, è stato alquanto problematico per le persone affette da questa patologia, la paura di contrarre il virus e i disagi riscontrati nel poter accedere alle cure in ambito ospedaliero, ha fatto il resto. Proprio per questo motivo a ridosso della Giornata Mondiale, il 25 giugno, l’Associazione As.Ma.Ra Onlus (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) ha organizzato un convegno online con il titolo “La Sclerosi Sistemica durante il periodo pandemico” allo scopo di fornire notizie medico scientifiche a tutti i partecipanti medici e in particolare ai pazienti affetti da questa malattia. Professionisti esperti in questa patologia hanno evidenziato come gestirla e quali sono stati i problemi rilevati nel periodo pandemico, fra disagi e innovazioni per seguire i pazienti in remoto.
Eleonora Francescucci
