ROMA – “Non siamo solo rappresentanti di persone con una malattia rara. Siamo portavoce di una comunità che merita ascolto e attenzione”. Lo ha tenuto a precisare Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione malattia rara Sclerodermia ed altre malattie rare, (AS.MA.RA.)’Elisabetta Giuffrè’, durante il convegno tenutosi oggi a Roma, presso la Camera dei Deputati, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, che ricorre il prossimo 29 giugno. Organizzato da AS.MA.RA. e Associazione italiana lotta alla sclerodermia (Ails), in collaborazione con la Federazione nazionale degli Ordini dei tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione (Fno Tsrm e Pstrp), l’incontro ha messo in evidenza un nuovo modello di presa in carico che risponde ai bisogni di cura e assistenza delle persone con sclerodermia.
“Con questo evento- ha aggiunto Sozio- vogliamo promuovere un cambiamento radicale nella presa in carico della persona sclerodermica, attraverso l’implementazione di azioni congiunte che favoriscano l’attuazione delle norme vigenti, attraverso un’efficace interazione con il territorio, per rispondere concretamente ai bisogni assistenziali dei malati rari e delle loro famiglie”.
Anche la presidente di Ails, Gabriela Verzi, ha sottolineato l’importanza dell’attuazione della normativa vigente, come mezzo indispensabile per migliorare la qualità della vita delle persone assistite. “L’attuazione della Legge 175 del 2021– ha ricordato- rappresenta uno strumento fondamentale per garantire che le persone con sclerodermia ricevano l’assistenza e il supporto di cui hanno bisogno. La nostra battaglia quotidiana è volta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di un’assistenza integrata, che possa realmente migliorare la qualità della vita delle persone”.
“Oggi- ha dichiarato Teresa Calandra, presidente della Fno Tsrm e Pstrp, evidenziando il coinvolgimento della Federazione nazionale nei confronti delle persone con sclerodermia- portiamo la testimonianza dell’impegno delle nostre professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione a favore dei bisogni delle persone portatrici di queste patologie, migliorandone la qualità della vita attraverso un approccio integrato e multidisciplinare“.
Un evento che dà concretezza all’accordo sottoscritto lo scorso anno dalla Fno Tsrm e Pstrp con AS.MA.RA., che ha l’intento di promuovere la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultrarare e migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari afferenti agli albi Tsrm e Pstrp, nell’ambito di tali patologie complesse. Curanti e curati insieme, con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’assistenza e un futuro migliore per le persone affette da sclerodermia.
“Una collaborazione- ha evidenziato Giovanni De Biasi, componente del Comitato centrale della Fno Tsrm e Pstrp con delega ai Rapporti con le persone assistite e loro soggetti di rappresentanza– che ormai va avanti da diversi anni, che si è dimostrata utile, considerato l’impatto che queste patologie hanno sul sistema sanitario e sociale, sia per la crescita della nostra comunità professionale che per l’informazione delle persone che beneficiano dell’opera dei nostri professionisti sanitari”.
L’evento è stato anche l’occasione per presentare il ‘modello di Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (Pdta)’ per la sclerodermia, promosso dall’Azienda sanitaria locale Roma 2, in linea con la normativa vigente. Tale modello prevede la presa in carico completa delle persone con sclerodermia e del loro coinvolgimento, la formazione regolare dei professionisti sanitari interessati e la promozione di iniziative di prevenzione, incentivando una maggiore collaborazione con i centri di cura, l’utilizzo del registro europeo Eustar per la ricerca e l’adozione di percorsi diagnostici adattati alle realtà locali. Questo modello si riflette nella creazione di programmi personalizzati che considerano la complessità della malattia e l’unicità di ogni persona.
Al convegno hanno preso parte esponenti delle istituzioni, rappresentanti dei centri di cura di eccellenza, società scientifiche, associazioni, professionisti sanitari e ricercatori, con l’intento di offrire una visione completa, multidisciplinare e interprofessionale della situazione attuale e delle prospettive future e per discutere delle strategie di implementazione della Legge 175 del 2021 in materia di malattie rare.
Al convegno hanno preso parte, tra gli altri, il vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, Luciano Ciocchetti, la senatrice Paola Binetti, già coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare e promotrice della legge 175/2021, l’onorevole Fabiola Bologna, già segretario della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati e promotrice della Legge 175, il commissario straordinario della Asl Roma 2, Francesco Amato, Domenica Taruscio, già direttrice del Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Istituto superiore di sanità e presidente del Centro studi Kos- scienza, arte, società, la presidente dell’Ordine dei Fisioterapisti del Lazio, Annamaria Servadio, la referente Lazio Ails, Teresa Pizzetti, il presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Roma e provincia, Antonio Magi, il presidente della Federazione Nazionale Ordini Fisioterapisti (Fnofi), Piero Ferrante, Elena Murelli, membro della Commissione Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale del Senato e Simona Lupini, consigliere della Regione Marche, componente della Commissione Sanità e politiche sociali.
MAGI (OMCEO ROMA): “BENE PDTA PER SCLERODERMIA”
“Oggi- ha affermato il presidente dell’Ordine dei medici-chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Roma, Antonio Magi– vediamo i risultati di un percorso partito tanto tempo fa e i risultati sui pazienti. Questa è la cosa principale, considerando che la sclerodermia è una malattia abbastanza rara dal punto di vista dell’ottenimento di una diagnosi in tempo utile. È dunque fondamentale avere percorsi che consentano al medico di poter riconoscere la patologia e mettere in moto tutta quella catena che serve a portare il paziente ad avere benefici importantissimi, fino ad ottenere un rallentamento della malattia”.
“Questi percorsi- ha proseguito il numero uno dell’Omceo della Capitale- sono fondamentali. Ritengo che oggi sia una giornata importante e che questo percorso e questa programmazione possano essere d’esempio in tutta Italia, perché un percorso già esistente che presenta risultati positivi va ripetuto in tutto il Paese“.
SERVADIO (OFI LAZIO): “QUELLO DELLA ASL ROMA 2 È UN MODELLO VINCENTE E VIRTUOSO”
“Oggi- le parole della presidente dell’Ordine dei Fisioterapisti del Lazio, Annamaria Servadio– giornata importante qui alla Camera dei Deputati dove si è posta l’attenzione su una delle malattie rare, la sclerosi sistemica, e sull’importanza della fisioterapia. Un ringraziamento all’associazione AS.MA.RA. e ad Ails per l’invito a OFI Lazio e per aver posto l’attenzione a un modello vincente e virtuoso che è quello della Asl Roma 2 per la presa in carico e la cura dei pazienti con sclerosi sistemica“.
“Probabilmente- ha continuato- la fisioterapia è inserita ancora troppo poco in questi percorsi. Il modello Asl Roma 2 è un modello vincente anche per la fisioterapia ma non basta. L’ordine dei Fisioterapisti del Lazio è accanto, ovviamente, ai pazienti ma nell’ottica di supportare, ad esempio, la formazione dei professionisti. Questa è una malattia estremamente complessa dove non ci si improvvisa e dove è arrivato il momento anche di mettere a disposizione tutte quelle azioni utili a facilitare l’ingresso dei pazienti verso la fisioterapia: quindi accessibilità delle cure, equità di accesso per le cure”.
“Nella regione Lazio- ha evidenziato Servadio- abbiamo ancora un problema enorme sull’inserimento della fisioterapia, ad esempio, nei Pac non solo delle malattie rare ma anche per le malattie croniche. C’è ancora tanto da lavorare ma questo è un modello vincente, di condivisione e di risultati che sono stati ottenuti grazie sicuramente alla tenacia della responsabile del Pdta, la dottoressa Antonella Marcoccia“.
“L’Ordine dei Fisioterapisti del Lazio- ha concluso Annamaria Servadio- oggi ha rinforzato alleanze importanti con l’Ordine dei medici di Roma per la formazione condivisa nelle malattie rare, per la tutela poi della salute dei cittadini e per essere accanto ai tanti professionisti sanitari che raccolgono ogni giorno la sfida di combattere queste malattie”.
