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    I Colori della Calabria Jonica – Simposio Internazionale d’Arte Contemporanea

    I Colori della Calabria Jonica – Simposio Internazionale d’Arte Contemporanea

    Rai Gulp presenta “Cuore di farfalla” in occasione della Giornata mondiale del cuore

    Torre del Greco (NA), Calcio Femminile Serie A Ottimo esordio del Pomigliano Calcio Femminile nella prima giornata di Campionato 2023 contro la squadra della Juventus Women. Campionato: Serie A femminile - Località: Pomigliano d'Arco (NA) - Allenatore: Antonio Contreras Oliveira Stadio: Stadio Amerigo Liguori (Torre del Greco); (1 600 posti) - Colori sociali: Granata - Presidente: Raffaele Pipola  Allo stadio Amerigo Liguori di Torre del Greco che Venne inaugurato il 21 settembre 1952, la Capienza massima dell'impianto sportivo è pari a 6 600 posti, di cui poco meno di 4 000 omologati La Mat. del terreno Erba sintetica di ultima generazione Dimensioni del terreno 110 x 68 m Inizio alla grande della stagione del Pomigliano calcio femminile. Le pantere di Antonio Contreras Oliveira, allenatore del Real Madrid, si impongono con forza con grinta subito dal fischio di inizio dal primo minuto all'undicesimo (11') minuto di gioco con Violah Nambi, al 18' minuto goal 1 a 0, non deludono la tifoseria presente allo stadio Amerigo Liguori di Torre del Greco. Attaccano le bianco nere  con determinazione si avvicinarsi all'area di goal mettono a segno al  ventinovesimo (29') minuto il  pareggio della partita 1-1 del primo tempo di gioco. sempre nella fase del primo tempo è Giulia Grosso al 31'  nel portare in vantaggio la Juventus Women al 2- 1, per le bianco nere , avanza e ci riprova Ana Lucìa Martìnez al 33' minuto a pareggiare il risultato 2-2 per le pantere del Pomigliano Calcio Femminile. Secondo tempo goal al '68 minuto di Cristiana Girelli il vantaggio sul Pomigliano Calcio Femminile 3-2. Allenatore Pomigliano Calcio Femminile Antonio Contreras Oliveira -Allenatore Juventus Women Joe Montemurro -Direttore di Gara: Gabriele Totaro - 1° Assistente: Franck Loic Nana Tchato; 2° Assistente: Giampaolo Jorgji; - 4° Ufficiale: Paul Aka Iheukwumere Formazione Pomigliano FC: Portiere n.44 Emilie Tess Gavillet 2000-   n. 5 S. Caiazzo 2003- n. 33 Debora Novellino 1997 - n. 6 Iris Rabot 2000- n. 7 Violah Nambi 1995 - n. 10 Dalila Belen Ippolito 2002 -n. 15 E. Battisitini - n. 21 Virginia Di Giammarino 1999 -  n. 28 Zhanna Ferrario 1993 - n. 20 Ana Lucìa Martìnez 1990 - n. 17 Marianela Szymanowski 1990. Panchina Pomigliano FC a disposizione 1994  Anana Rosa J. Buhigas n.12 - 1993 Gaia Apicella n.2 - 1996 Martina Fusini n.3 - 1998 Greis Domi n.8 - 2001 Chiara Manca n.11 - 2001 Lucie MurielleTengue n.19 - 1992 Laura Borgouin n.22 - 2002 Heden Corrado n.24 - 2004 Diana Irina Talle n.30.  Formazione:Juventus FC:  Portiere n.16 Pauline C. Peyraud M. 1992 - n.5 Elsa Amanda Nilden 1998 - n.6 Paulina Tanya Nystrom 2000 - n.9 Sofia Cantore 1999 - n.14 elle Palis 1999 - n.15 Julia Angela Grosso 2000 - n.18 Lineth Enid F. Beerensteyn 1996 - n.20 Estelle Cascarino 1997 - n.32 Linda Brigitta Sembrant 1987 - n.71 Martina Lenzini 1998 - n.77 Sara B. Gunnarsdottir 1990. Panchina Juventis FC: 2000 Roberta Aprile n.1 - 1989 Sara Gama n.3 - 2000 Federica Cafferata n.4 - 1990 Cristina Girelli n.10 -1995 Lindsey k. Thomasn. 19 -  1999 Arianna Caruso n.21 - 2001 Melissa Bellucci n.22 - 2005 Ginevra Moretti n.30 - 2006 Martina Cocino n.31. Ammoniti: 2 Juventus Women Campionato: Serie A femminile - Località: Pomigliano d'Arco (NA) - Allenatore: Antonio Contreras Oliveira Stadio: Stadio Amerigo Liguori (Torre del Greco); (1 600 posti) - Colori sociali: Granata - Presidente: Raffaele Pipola Clara Angelica Palumbo

    Calcio Femminile Serie A Ottimo esordio del Pomigliano Calcio Femminile nella prima giornata di Campionato contro la Juventus Women

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    I Colori della Calabria Jonica – Simposio Internazionale d’Arte Contemporanea

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Malattie rare, al via campagna Sanofi ‘Il valore del tempo’

L'importanza di una diagnosi tempestiva e di una migliore qualità di vita

Agenzia Dire by Agenzia Dire
6 Marzo 2023
in Attualità
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Malattie rare, al via campagna Sanofi ‘Il valore del tempo’
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Roma – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, prende il via la campagna ‘Il valore del tempo’, promossa da Sanofi con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita.

Il tempo rappresenta un elemento prezioso per tutti, ma lo è ancora di più per gli oltre 2 milioni di italiani che convivono con una malattia rara. Queste patologie spesso richiedono tempi molto lunghi per la diagnosi e la gestione delle terapie, oltre che per la ricerca scientifica che conduce alla scoperta e alla disponibilità di nuove molecole. La vita dei malati rari è quindi scandita da lunghe attese, incertezze o paure per risposte che tardano ad arrivare e una malattia che non si conosce.

La campagna si avvale di un video emozionale che racconta un valore unico, quello del tempo, attraverso un linguaggio semplice e immediato. Un ulteriore strumento della campagna è la landing page dedicata www.diamovalorealtempo.it che presenta il manifesto della Giornata per Sanofi e il proprio impegno nell’ambito delle malattie rare.

Il Presidente e Amministratore Delegato di Sanofi Italia e Malta, Marcello Cattani, afferma che ‘per le persone che convivono con una malattia rara il tempo è fondamentale. Per questo, come Sanofi, ci impegniamo a trasformare il tempo in vita. Da oltre 40 anni la nostra ricerca per lo sviluppo di terapie e servizi si propone di permettere a chi vive con una malattia rara di vivere appieno ogni momento. Quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale, diamo il nostro contributo all’importante attività di sensibilizzazione portata avanti da associazioni e istituzioni, attraverso una campagna che pone l’accento proprio sul valore del tempo, fattore determinante nel decorso di queste patologie e per la qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie’.

‘Continueremo a sostenere i pazienti e le Associazioni che li rappresentano- conclude- mettendo al servizio le nostre competenze, le nostre attività e i nostri mezzi di comunicazione, per far sì che questo messaggio viva ben oltre la Giornata’.

Dai 4 ai 7 anni è il tempo medio di attesa per una diagnosi di malattia rara. Per le persone affette da una malattia rara il tempo trascorso nei Centri di cura è 5 volte maggiore rispetto ad altre persone: i pazienti, infatti, spesso affrontano lunghe odissee, vedendo più specialisti, facendo innumerevoli test diagnostici e subendo numerose diagnosi errate, e rimangono, talvolta a lungo, senza una diagnosi. Ottenere una diagnosi precoce può essere determinante per l’avvio di una terapia adeguata, per la qualità di vita e, a volte, per la vita stessa dei pazienti.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7.000 e le 8.000. Tra queste, le malattie da accumulo lisosomiale, patologie metaboliche ereditarie di origine genetica che si manifestano principalmente nei primi anni di vita. Se non vengono adeguatamente trattate, possono portare a danni progressivi e irreparabili a diversi organi e apparati.

Nonostante la tempestività della diagnosi sia fondamentale per iniziare al più presto le necessarie terapie, le malattie da accumulo lisosomiale non rientrano ancora nella lista nazionale dello screening neonatale esteso, strumento essenziale per una diagnosi precoce, al fine di salvare la vita e la salute di decine di neonati ogni anno. Per questo, benché l’Italia sia attualmente, insieme agli Stati Uniti, il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48, l’auspicio è quello di un rapido aggiornamento del panel di screening neonatale da parte del ministero della Salute per includere più patologie possibili.

Tra le malattie rare rientrano anche quelle ematologiche rare, tra le quali, in particolare, la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP), una malattia autoimmune della coagulazione del sangue che si manifesta con eventi acuti e imprevedibili a danno di organi vitali come cuore, cervello e reni che la rendono potenzialmente fatale: l’attuale tasso di mortalità arriva fino al 90% se la persona non viene messa in terapia a seguito di un evento acuto.

Dato il rischio di mortalità elevato dell’aTTP, la diagnosi precoce è essenziale per poter intervenire velocemente. Oltre alla corretta individuazione di segni e sintomi, sono necessari esami di laboratorio per la conferma diagnostica quali conta piastrinica e misurazione dei livelli di un particolare enzima, l’Adamts13. Attualmente la prestazione del dosaggio dell’Adamts13, essenziale anche durante la fase di follow up, non rientra però ancora nei Livelli essenziali di assistenza e non viene rimborsata dal Servizio sanitario nazionale in maniera uniforme sul territorio, con conseguenti disparità nell’accesso tra i pazienti.

I tempi non sono critici per i malati rari solo relativamente alla diagnosi, ma anche per le terapie. Per alcuni tipi di malattie rare, come ad esempio quelle lisosomiali, l’unico trattamento è la terapia enzimatica sostitutiva, un’infusione endovenosa dell’enzima che il corpo non produce. Questa infusione viene somministrata ogni una o due settimane in una struttura ospedaliera, con una durata media d’infusione di 3-4 ore.

Il paziente con malattia da accumulo lisosomiale è costretto a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo e libero per raggiungere gli ospedali specializzati così da poterle ricevere. Non solo, anche il caregiver che accompagna il paziente deve ricorrere a ferie o permessi lavorativi.

Consentire al paziente di effettuare terapie domiciliari va a beneficio della qualità di vita e della dimensione sociale, scolastica o lavorativa anche eliminando i tempi destinati ai continui spostamenti per raggiungere il centro. Oltre ad assicurare la continuità assistenziale e l’aderenza alla terapia, fondamentali per queste persone fragili per non compromettere gli eventuali progressi e portare a un aggravamento della patologia.

Da considerare, inoltre, l’enorme vantaggio economico per il Servizio sanitario nazionale, rappresentato dall’azzeramento dei costi di day-hospital o day-service, con la possibilità di disporre del personale infermieristico per altre funzioni o situazioni di emergenza. Per questo, anche Sanofi è impegnata a offrire ai pazienti un servizio professionale e certificato, attivo sul territorio nazionale, per la somministrazione della terapia a domicilio per quattro patologie rare: la malattia di Gaucher, la malattia di Anderson-Fabry, la Mucopolisaccaridosi di tipo I e la malattia di Pompe. Il servizio viene attivato su richiesta del medico curante per i pazienti clinicamente stabili e ritenuti idonei alla terapia domiciliare, in trattamento con le terapie infusionali di Sanofi.

Le malattie da accumulo lisosomiale: complessivamente sono oltre 50 e colpiscono circa un neonato su 7.700. Tutte sono caratterizzate dall’accumulo di sostanze di ‘scarto’ (metaboliti) all’interno dei lisosomi, ovvero specifiche strutture cellulari. Questo provoca la perdita delle funzioni cellulari e problemi che possono coinvolgere più organi e apparati. Tra le principali patologie appartenenti a questo gruppo ci sono: malattia di Gaucher, malattia di Anderson-Fabry, malattia di Pompe, Mucopolisaccaridosi di tipo I e ASMD (deficit di sfingomielinasi acida, comunemente conosciuta come malattia di Niemann Pick di tipo A e AB).

E ancora:
Malattie ematologiche rare – Porpora trombotica trombocitopenica (TTP): è una malattia autoimmune acuta della coagulazione, una patologia ultra-rara e potenzialmente fatale. La patologia può essere di due tipi: la forma ereditaria, che colpisce circa il 5% dei pazienti, e la forma acquisita, la più comune, che riguarda il restante 95%. La forma acquisita (aTTP) non è presente fin dalla nascita e si manifesta più avanti nel corso della vita, con un’incidenza di 1-6 casi su un milione all’anno. È causata da una ridotta attività dell’enzima ADAMTS13, una proteina importante per la regolazione della coagulazione del sangue.Anemia emolitica da agglutinine fredde (CAD): è una rara forma di anemia emolitica autoimmune, causata da anticorpi chiamati agglutinine fredde che attaccano erroneamente i globuli rossi sani causando la loro rottura (emolisi). Poiché i globuli rossi hanno il compito vitale di trasportare l’ossigeno in tutto il corpo, i pazienti con CAD sviluppano una grave anemia che determina stanchezza, debolezza, mancanza di respiro, dolore al petto, battito cardiaco irregolare e altre potenziali complicazioni. La CAD è una malattia cronica e rara del sangue che in Italia coinvolge poco più di 1.000 pazienti.

Agenzia Dire

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