The Ocean Race, la più straordinaria ed entusiasmante regata velica intorno al mondo che ha compiuto 50 anni e per la prima volta nella storia è arrivata in Italia, ha portato a Genova il 27 giugno un’ondata di Felicità. Protagonista di un charity event unico nel suo genere nella storia della nautica è stata Alice Leccioli con il suo esoscheletro “Felicità”, così lo battezzò la ventunenne ferrarese affetta dalla nascita da diparesi spastica quando nel 2019 una donatrice anonima, a seguito di una campagna di sensibilizzazione, le regalò EKSO. Si tratta di un esoscheletro riabilitativo robotizzato per la deambulazione di persone con deficit motori agli arti inferiori (paraplegie e tetraplegie complete e incomplete, emiplegie, sclerosi multipla, ictus). Un gioiello della tecnologia distribuito in Italia dalla genovese Emac e figlio delle ricerche della californiana Ekso Bionics di Richmond.
All’Ocean Live Park, evento allestito e organizzato nel Waterfront di Genova (ingresso gratuito), Alice, realizzando un suo sogno, dopo essere passata a salutare l’equipaggio della polacca “Wind Whisper” che per prima ieri ha tagliato il traguardo della regata veloce classe VO65, è salita per la prima volta a bordo di una barca, anzi due: la storica e gloriosa “New Zealand Endeavour” e sul catamarano senza barriere “Lo Spirito di Stella”.
È stata l’occasione per lanciare un’iniziativa solidale che consentirà di donare proprio un esoscheletro al reparto di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Istituto Giannina Gaslini tramite una campagna di crowdfunding Gaslininsieme, la fondazione dedicata alla raccolta fondi dell’ospedale Gaslini di Genova, uno dei policlinici pediatrici più importanti in Italia e in Europa. È possibile contribuire al progetto con una donazione al link: https://dona.gaslininsieme.org/ocean_race/
“È stato bellissimo. È come fosse una missione per me, dare la possibilità anche ad altri di poter usufruire dei benefici della riabilitazione robotica e condividere il percorso di rinascita. Contribuire ad aiutare una struttura sanitaria ad acquistare per i piccoli pazienti del Gaslini un esoscheletro che attualmente ha un costo di circa 200mila euro è oggi la mia sfida più grande” ha raccontato Alice. Un’iniziativa che, intrecciandosi alla fascinazione quasi mistica di The Ocean Race considerata nel mondo sportivo un’avventura umana unica, si fa portavoce universale di valori quali l’inclusione, l’integrazione e l’accessibilità come di fatto previsto dall’undicesimo degli “Obiettivi di sviluppo sostenibile” promossi dall’Onu che stabilisce la necessità di rendere le città più vivibili, sicure e soprattutto inclusive.
“La vela per la città, la vela per le fragilità. Potrebbe essere il claim di questa iniziativa della quale sono orgogliosa ed entusiasta” spiega Lorenza Rosso, Assessore alla Avvocatura e Affari legali, Servizi sociali, Famiglia e Disabilità del Comune di Genova, che ha accompagnato Alice a bordo della VO65. “L’obiettivo è avvicinare tutti al mondo spesso precluso della nautica, se un evento non è accessibile a tutti non è un evento riuscito. Questo lo è”.
“La maggior parte dei pazienti del nostro reparto – ha raccontato Paolo Moretti, direttore della UOC di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Istituto Giannina Gaslini che ha accompagnato Alice nella sua passeggiata – presenta gravi disabilità motorie che potrebbero beneficiare dell’utilizzo di un esoscheletro. Per questo accogliamo con entusiasmo questo progetto, in quanto offrirebbe una possibilità innovativa, versatile ed efficiente a integrazione dei programmi riabilitativi del nostro reparto con ripercussioni positive globali. La riabilitazione robotica inoltre consente di interagire con l’ambiente in modo libero e sicuro con conseguente impatto anche sulla sfera cognitiva ed emotiva”.
ALICE LECCIOLI
Nata a Udine ma cresciuta a Ferrara, Alice Leccioli è affetta dalla nascita da diparesi spastica. Era il 2019 quando una donatrice anonima dopo aver visto un servizio delle Iene le regalò un esoscheletro, un robot ad altissima tecnologia composto da protesi e sensori, che accompagna meccanicamente i movimenti del corpo del valore attuale di circa 200mila euro. Usato in vari campi, non solo quello medico, è utilizzato esclusivamente nei centri dedicati alla riabilitazione, pubblici o convenzionati con il sistema sanitario nazionale. Alice lo ha chiamato Felicità, “come la sensazione che ho provato alzandomi in piedi per la prima volta” aveva dichiarato in una intervista. Tutto è nato quasi per scherzo: una chiacchierata con papà Mirco, lui che scrive alle Iene, il primo servizio in tv, il test in una clinica di Lecco dove è seguita per la riabilitazione, poi la sorpresa. Da quel momento è diventata una sorta di testimonial della ricerca scientifica. “L’esoscheletro è la mia felicità e può esserlo anche per tanti altri”, è per farlo conoscere e trasmetterne l’importanza riabilitativa che ha deciso di portarlo in giro per le piazze d’Italia.
LA LETTERA DELLA DONATRICE
La lettera che la donatrice anonima inviò ad Alice: “Cara Alice, ero molto tentata di venire a conoscerti. Ma per tanti motivi, primo fra tutti la mia timidezza, ho deciso che era meglio restare anonima. Una domenica per caso ero a letto con le mie figlie che hanno più o meno la tua età e abbiamo visto il bellissimo servizio di Matteo. Bellissimo soprattutto perché sei una ragazza super intelligente e di una sincerità disarmante. Ti meriti che la vita ti possa sorprendere oggi e mille altre volte ancora. Non ti stupire. Il mondo è pieno di persone che dedicano il loro tempo e le loro energie per gli altri, credimi. Il regalo lo hai fatto tu a noi”.
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