Nata nel 2003 per volere di genitori di bambini e adolescenti malati di cancro e di medici da anni impegnati a combattere contro queste patologie,L’Associazione OPEN – Oncologia Pediatrica E Neuroblastoma –Potenzia la ricerca scientifica sui tumori solidi pediatrici, unica vera speranza di vita per i piccoli e giovani pazienti, sia per una risposta definitiva a tali patologie, sia per la scoperta continua di nuovi farmaci sempre più “intelligenti” e meno tossici, Idea e istituisce il progetto “Cura un bambino a Km 0”-per garantire ai pazienti la possibilità di ricevere le cure necessarie senza essere sradicati dalle proprie realtà, per migliorarne la qualità della loro vita e agevolarne la ripresa psicologica; Sostiene i centri di cura con volontari formati e organizzati al fine di assicurare ai degenti e ai loro familiari un’accoglienza e un accompagnamento continui e qualificati durante tutto l’iter terapeutico, cercando di rispondere a tutte le loro esigenze; Assiste infine ,gli adolescenti e i giovani adulti ex malati di cancro, dal punto di vista sanitario, psicologico, riabilitativo e sociale . Raccontiamo questo grande progetto attraverso le parole della Presidente Anna Maria Alfani.
Qual è il final goal di OPEN- ONLUS ?
“Lo scopo prioritario è quello di investire, incrementare e spingere la ricerca scientifica sul cancro pediatrico; ovviamente oggi come oggi a livello generico, la speranza è di mettere un punto a queste malattie terrificanti, ma sappiamo benissimo che ci vuole tempo per realizzare questi sogni, ma nel frattempo potremmo avere, e le stiamo avendo in realtà, terapie sempre più puntuali, precise, meno dannose e con meno effetti collaterali .
Grazie alla biologia molecolare, ed alla genetica ovviamente, si individua la genesi del cancro per il ragazzo o bambino colpito e si possono stabilire le cure più indicate per il singolo paziente , quindi non più protocolli di cura generalizzati, ma terapie sempre più mirate”
La vostra associazione sta avendo una risonanza ed una incidenza importante …
” Si, anche perchè noi spesso ci siamo legati a Pino Daniele, sviluppato progetti importanti con la Fondazione Pino Daniele Onlus, cooperato con Costa Crociere, e con il Gaslini di Genova, per un progetto anch’esso innovativo sul passaporto dei guariti. La ricerca negli ultimi 20 anni ha fatto passi da gigante, e noi ci troviamo di fronte ad una popolazione di giovani e adolescenti i quali furono ex bambini malati di cancro, di cui non abbiamo più notizie perché passati i 5 anni canonici di monitoraggio da parte delle aziende ospedaliere, proprio per questo con il Passaporto del guarito, progetto a livello internazionale, si vuole dotare questi ragazzi di un documento cartaceo ed informatico che raccoglie tutta la loro vita clinica, di modo che se si trovassero all’estero le aziende ospedaliere locali saprebbero cosa fare in caso di ricovero.
Il progetto è nato con l’intenzione di dire a questi ragazzi ” noi non vi abbandoniamo, sarete seguiti e monitorati sotto ogni punto di vista”, stiamo avendo molto successo, con riscontri sia direttamente dai ragazzi coinvolti, quanto dalle famiglie. Questo programma è veramente importante,nasce come un progetto pilota, ora ovviamente tutti questi devono essere registrati in una piattaforma fornita dal CINECA, alla quale possono fare capo solo i medici curanti ed i diretti interessati”,
Il premio conferitoLe dall’Associazione Assotutela, per Lei è una meta di arrivo o un punto di partenza?”
” Io non arrivo mai, per me sono sempre partenze, stimoli per fare sempre meglio, perché in questo campo gli sforzi non sono mai sufficienti, quindi per noi è uno sprono ad andare avanti e ad essere gratificati, ma soprattutto rassicurati sul fatto che stiamo procedendo sulla strada giusta”
