Roma, 18 mar. – Giovedì 24 marzo viene presentato al Policlinico Tor Vergata di Roma il portale web delle Malattie Rare. Primo esempio realizzato per le Malattie Rare, il sito faciliterà l`accesso ed il contatto con gli specialisti da ogni parte di Italia.
Da dicembre ad oggi il Policlinico ha agito implementando la sezione dedicata del sito istituzionale, costantemente aggiornata, ha attivato lo sportello Malattie Rare, uno spazio dove trovare informazioni sulle attività dei centri e sulle modalità di accesso, coadiuvati da personale sanitario esperto che agevola l`orientamento dell`utente all`interno della rete regionale ed ha programmato per gli operatori dei corsi di formazione Ecm coinvolgendoli direttamente nei singoli Pdta. Il portale web delle Malattie Rare si articola su una piattaforma, accessibile con credenziali personali, che si articola in questionari on-line, uno per ogni gruppo di patologie. Il sito è a disposizione dei medici specialisti, dei medici di medicina generale (Mmg) e dei pediatri di libera scelta (Pls) che, una volta autorizzati, potranno rispondere ad una serie di domande che generano un punteggio, in caso ravvisino il sospetto che un proprio paziente possa essere affetto da una malattia rara. Se il numero di risposte affermative supera un dato score, il medico sarà invitato a prenotare un incontro/tele consulto con i nostri specialisti. L`utilizzo di strumenti che facilitino la tutela del diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, in considerazione della necessità di approfondire la ricerca, la diagnosi e il trattamento di queste malattie, così come l`importanza dell`informazione che agevola l`iter diagnostico e successivamente terapeutico, rispondono anche agli obiettivi della legge 175 del 10 novembre 2021.
Piero Santarelli
