La Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day) si celebra dal 2008 e si celebra il 29 febbraio, un giorno che cade ogni quattro anni, un giorno raro per i malati rari. Negli anni bisestili come questo, si celebra il 28.
La giornata è un’occasione importante per avviare attività, azioni e iniziative in grado di portare attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per il malato e per i familiari che lo supportano.
Anche quest’anno la giornata sarà dedicata alla Campagna Accendiamo le luci sulle malattie rare: in diverse città italiane saranno illuminati i monumenti più rappresentativi proprio per attrarre l’attenzione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.
Questa giornata è organizzata e coordinata da Eurordis e da oltre sessantacinque partner di organizzazioni di pazienti. In Italia la giornata è promossa e coordinata da Uniamo Fimr Onlus. Questo evento è un ottimo esempio di come si continuano a fare progressi, con eventi che si tengono ogni anno in tutto il mondo.
Cos’è una malattia rara? Una malattia viene considerata rara quando la sua prevalenza, considerando i casi presenti in una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In Europa, cinque casi su diecimila persone. In Italia si stimano venti casi di malattie rare ogni diecimila abitanti e ogni anno sono circa diciannovemila i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Le malattie rare hanno un sviluppo cronico, degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali.
Quali sono i problemi che devono affrontare i pazienti con malattie rare? I pazienti con malattie rare, molto spesso arrivano ad un ritardo nella diagnosi, per mancanza di conoscenze scientifiche ed informazioni sulla malattia in questione. La necessità di un’assistenza sanitaria adeguata rischia di procurare disuguaglianze e difficoltà nell’accesso alle cure.
Eleonora Francescucci
