A Roma il 7 marzo si è svolto l’incontro “La malattia non è tutta la storia. Vite in movimento: storie di cura e di ciò che ci fa battere il cuore”,
promosso dall’Associazione Robin Hood Roma ODV, realtà che riunisce pazienti, familiari e amici di persone colpite da malattie ematologiche rare.
L’evento fa parte del progetto “Storie di Impatto”, uno spazio di condivisione presente sul sito dell’associazione in cui le esperienze più difficili non vengono nascoste o negate, ma accolte e trasformate in occasioni di confronto e crescita.
Esistono infatti storie che nascono dal dolore ma non restano intrappolate nella sofferenza. Storie che evolvono e diventano relazione, consapevolezza e prospettiva per il futuro. L’incontro ha voluto dare spazio proprio a queste testimonianze, ricordando che l’arrivo della malattia nella vita di una persona non definisce completamente la sua identità. Rimangono sogni, relazioni, progetti, timori ma anche speranze e, soprattutto, la possibilità di trasformare la fragilità in una nuova forma di forza.
Ad aprire l’incontro è stata la presidente dell’associazione, la dottoressa Fiorina Giona, che ha illustrato le attività già avviate e quelle attualmente in fase di sviluppo.
Tra i progetti principali figura il Progetto ADAMTS13, che prevede un impegno di circa 50.000 euro l’anno. L’iniziativa è finalizzata a garantire una diagnosi rapida e un monitoraggio adeguato per i pazienti affetti da Porpora trombotica trombocitopenica, una patologia rara e complessa per la quale la tempestività diagnostica è fondamentale.
Un secondo intervento riguarda il Programma Yoga, ideato e coordinato da Mario Cistulli, pensato per sostenere il benessere psicofisico dei pazienti durante la permanenza in ospedale. Avviato nel mese di novembre in due reparti di ematologia, il progetto coinvolge sei volontari yogi che praticano attività individuali direttamente al letto del paziente. Si tratta di una delle prime esperienze di questo tipo realizzate in Italia in ambito ospedaliero.
Un ulteriore progetto riguarda la preparazione di vademecum informativi, realizzati con un linguaggio chiaro e facilmente comprensibile, destinati ad accompagnare pazienti e familiari durante percorsi terapeutici complessi, come le terapie con CAR-T therapy o il Trapianto di cellule staminali emopoietiche.
Molteplici le iniziative future sono previste, la creazione di una sezione dedicata ai giovani tra i 14 e i 35 anni, progetti per rendere più accoglienti e partecipati gli spazi di attesa degli ambulatori e il rafforzamento della comunicazione e della presenza sui social media.
Nel corso dell’incontro la giornalista Paola Zanoni ha richiamato l’attenzione sull’importanza della prevenzione nel campo delle neoplasie. Successivamente ha dialogato con la scrittrice Monica Oriente, autrice del libro Quattro volte me (Edizioni Piemme).
Attraverso un racconto intenso e diretto, l’autrice ha condiviso il proprio percorso personale segnato da quattro incontri con il cancro, mettendo in luce non solo i momenti di difficoltà ma anche la forza interiore che le ha consentito di affrontare le prove della malattia con resilienza e desiderio di rinascita.
All’incontro ha partecipato anche la dottoressa Anna Maria Testi, ematologa esperta in leucemie acute pediatriche e per molti anni attiva presso il reparto di ematologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma.
Uno dei momenti più significativi della giornata è stato lo spazio intitolato “Cinque voci, cinque storie”, una narrazione condivisa guidata dalla psicologa e psicoterapeuta Silvia Finocchi.
Le testimonianze hanno mostrato come percorsi personali differenti possano convergere in un messaggio comune: la vita è sempre più ampia e complessa della malattia.
Tra gli interventi:
Monica Oriente, attraverso il suo libro Quattro volte me, ha spiegato come la scrittura l’abbia aiutata a ricordare che la malattia rappresenta solo una parte della storia di una persona e che nessuno dovrebbe affrontare da solo il proprio percorso.
Marco Marziali, autore del libro Il donatore di musica, ha raccontato il legame tra medicina, musica e scrittura: se la scienza si occupa di osservare e curare il corpo, l’arte consente di comprendere l’esperienza umana della malattia.
Emiliano Battazzi, autore di Calcio liquido – L’evoluzione tattica della Serie A, ha proposto una riflessione sul calcio come linguaggio capace di raccontare i cambiamenti della società e della cultura contemporanea.
Mario Cistulli, autore di Educazione fisica nella scuola in ospedale, ha portato la sua esperienza di un approccio educativo che integra attività motoria, cura e relazione, mostrando come il movimento possa aiutare i pazienti a recuperare fiducia e un rapporto positivo con il proprio corpo.
Luca Laurenti, autore di Lockdown fase 1 – diario di 55 giorni, ha ricordato come il periodo della pandemia abbia insegnato a riscoprire il valore delle piccole cose quotidiane e della dimensione del tempo.
Ad accompagnare i racconti sono state anche le “Note tra le storie” eseguite al pianoforte da Marco Marziali, che hanno contribuito a rendere ancora più intensa l’atmosfera dell’incontro.
L’intero convegno è stato ripreso dalle telecamere della Frame Academy 360, con la collaborazione degli studenti del corso di regia dell’Istituto Paritario Santa Maria di Monterotondo.
Tra i protagonisti della realizzazione video anche Nicholas Di Filippo, ex paziente del reparto di ematologia del Policlinico, che insieme ai fratelli Mattias Di Filippo e Nicolò Di Filippo ha curato fotografie e riprese destinate alla diffusione sui media regionali.
La versione integrale dell’evento sarà trasmessa sabato 14 marzo dalle 21 alle 23 su TeleRoma2 (canale 83 del Lazio) e in streaming nazionale. Servizi e approfondimenti verranno inoltre diffusi su Gold TV, Lazio TV, Radio Roma News TV e Canale 10, oltre che su numerose testate giornalistiche e piattaforme web.
Il messaggio più significativo emerso durante l’incontro è che l’esperienza della malattia può rappresentare una parte del percorso di vita, ma non coincide mai con l’intera storia di una persona.
